Coloridellamore

E' un blog in cui si parla della Sindrome di Down
in modo colorato, perchè.... una vita a colori è più facile da vivere!!!!
Gli arcobaleni sono speranze ben riposte!

lunedì 25 agosto 2014

Chiamatemi pure donna immorale

In questi giorni ho letto di tutto e di più sull'ormai noto Richard Darwkins ma ho voluto appositamente prendermi del tempo prima di rispondergli attraverso questo mio post. Per chi ancora non ha avuto l'"onore di conoscere" chi sia questa cotanta persona morale, sappiate che stiamo parlando di un uomo che ha fatto dello studio la sua ragione di vita, tanto da essere definito oggi tra il più grande scienziato biologo e pensatore di questo tempo. Ebbene questa illustre persona ha dichiarato che "Mettere al mondo un bambino con la sindrome di Down è "immorale"" e rivolgendosi ad una donna che ha definito la sua gravidanza "dilemma esistenziale"  perchè portava in grembo un feto down, ha detto ""Abortisci e ritenta. Sarebbe immorale metterlo al mondo, visto che hai la possibilità di evitarlo".

Alla domanda di un giornalista se pensasse che i suoi suggerimenti fossero civili ha risposto :- Si sono civili perchè non metto in discussione il diritto di vivere delle persone con sdD ma di quelli che ancora devono nascere perchè i feti non hanno sentimenti umani, suggerisco in effetti ciò che la maggior parte dei genitori fa già in modo autonomo -. Ma se su quest'ultima sua affermazione posso anche essere d'accordo, non condivido il suo pensare che i feti, down o non down, non siano capaci di sentimenti umani, mi dissocio dal suo pensiero MORALE che suggerisce che mettere al mondo un bambino con sdD sia una scelta immorale perchè se, davvero così fosse,  chiamatemi pure "donna immorale" e condannate allora, anche  la mia scelta di vita..........................

Ebbe si amici anche io mi sono convertita al wordpress Sì ho traslocato! Se vi va di seguirmi, digitate www.coloridellamore.wordpress.com  che a breve diventerà www.coloridellamore.org
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martedì 12 agosto 2014

Censura? Ma censura di che cosa?

Ricordo quando, seduta su una sedia nello studio del mio ginecologo, dopo mezze frasi ad intermittenza, mi fu detto:- Bene, ora è il mese in cui obbligatoriamente dobbiamo fare l'amniocentesi, è doverosa ancor più perchè hai l'età in cui è consigliata. Ne avevo quaranta da poco. Sobbalzai perchè non l'avevo mai fatta per le altre due gravidanze e ora, avendo desiderato questo figlio con tutta me stessa, mai avevo pensato di farla fino a quel momento. Il mio rifiuto fu accolto con un'alzata di spalle come se il medico avesse voluto dire "Peggio per te" e la sensazione che ebbi fu che avrei dovuto farla obbligatoriamente, che sarebbe stata il primo passo da fare per evitare di mettere al mondo un figlio imperfetto. In questo tempo ho conosciuto tante mamme alle quali sono stati imposti gli stessi esami senza che fossero obbligatori per legge, alle quali mai, è stato spiegato durante le visite, a cosa servissero nè facendoli, cosa si sarebbe dovuto ricercare. Direte siamo nel XXI secolo, esiste internet e te lo vai a cercare. Rispondo:- Ok io l'ho fatto e capire da sola qualcosa che dovrebbe essere spiegato dai medici non è facile, anche se riesco a destreggiarmi benino nel mondo virtuale.

E di quei genitori che mostrano un carattere più fragile dinanzi a tale questione o di quelli che ancora non hanno internet o che non ne sono avvezzi, ne vogliamo parlare? Lo so, è impensabile che oggi ancora ci siano persone non informatizzate ma vi assicuro, che ce ne sono ancora tante e mi attirerò per ciò che sto per dire, forse una marea di commenti forti, ma pazienza questo è il mio pensiero e per fortuna abito ancora in un paese pseudo-democratico. Il più delle volte che si ricorre ad una amniocentesi, e non parlo dei casi limiti in cui è veramente necessaria perchè tutto fa supporre ad una reale incompatibilità con la vita, lo si fa avendo già maturato una scelta e son pochi i genitori che la fanno consapevoli di accogliere il figlio imperfetto. Dal 2012 la Danimarca è divisa in schieramenti per l'approvazione della legge "free down" che impone l'aborto dei feti down al fine di "produrre" danesi perfetti ma pensate davvero che l'Italia non stia andando in questa direzione? Forse ancora non ci sono schieramenti politici dichiarati come in Francia perchè, forse, ancora ci nascondiamo dietro un falso perbenismo e una falsa religione e questo lo si denota anche dagli innumerevoli medici che suggeriscono gli esami di rito come se fossero obbligatori e dalla loro perplessità di fronte al rifiuto di volerli fare.

E qui entra in scena il diritto all'aborto che non discuto poichè è una libera scelta, una scelta fatta a malincuore o meno secondo propria coscienza che di sicuro non lede nè importuna la mia. Oggi è ancora polemica. Sono giorni che in internet e nei social più frequentati si discute ampiamente sulla scelta del Consiglio Superiore per l'Audiovisivo francese, ovvero l'Autority in tema di tv in Francia. Bene hanno deciso di censurare il video Dear Future Mom del Coordown, la campagna nata in occasione della Giornata Mondiale della sdD del 21marzo 2014 per sensibilizzare la colletività sul fatto che anche le persone con sdD possano essere felici nonostante tutto. Lo spunto per questa nuova campagna Coordown partì  da una lettera pervenuta realmente all'associazione in cui, una mamma in attesa, chiedeva come sarebbe potuta essere la vita futura di suo figlio. Il video ha ottenuto nel web 5.566.265 visualizzazioni e non è poca cosa senza contare che a Cannes ha vinto sei leoni d'oro ma nonostante questo non è stato ritenuto dal CSA un messaggio di interesse generale bensì un messaggio ambiguo per future mamme in attesa creando in loro turbamento e la conseguenza  di questo è, che d'ora in avanti, il video non potrà piu' essere trasmesso nella stessa terra in cui è stato premiato ad una rassegna cinematografica internazionale. Che assurdo concetto. Credo fermamente che tutto questo livore sia da attribuire alle faziose faide politiche interne al loro paese e sinceramente nemmeno voglio entrare nel merito ma una cosa al riguardo la voglio dire.

Trovo terribilmente squallida la motivazione da loro addotta. Se dobbiamo essere sensibili e non giudici nei confronti di quelle madri che decidono per una interruzione di gravidanza, perchè quelle stesse madri dovrebbero turbarsi per la nostra scelta di vita? Perchè quelle stesse madri per cui io non posso giudicare un  aborto e lungi da me dal farlo, in qualche modo devono invece giudicare la mia scelta? Più volte mi sono vista rifilare la stessa domanda:- Ma l'amniocentesi non l'hai fatta? - Brava, io non ce l'avrei fatta - oppure:- Perchè lo hai messo al mondo visto che non sara' mai felice? Ecco, secondo voi io no vengo turbata in questo modo? La verità è che sono stanca di falsi buonismi e apparenze benevoli. Qualcuno si è mai posto il problema se viene urtata la nostra sensibilità o la sensibilità dei ragazzi down quando si trovano di fronte a certi attacchi? O forse la nostra e la loro sensibilità vale meno di quella di una di quelle madri francesi? Io sono una madre che ha scelto per la vita e me ne sbatto della Danimarca e della Francia e del loro voler essere ad ogni costo perfetti perchè mentre io vivo la vita loro rincorrono un'utopia, affannandosi alla ricerca di una perfezione che non esiste. E se Dio vuole, nel web ancora non si puo' essere censurati e io dico e pubblico cio' che mi pare!!



sabato 9 agosto 2014

02.08.2011

"Alle sette in punto suonai alla porta del reparto di maternità. Mi apri' un'infermiera carinissima che mi accompagnò davanti allo studio della ginecologa dove mi lascio', con modi garbati, ad attenderla. Mi disse di aspettare lì e che presto un'infermiera mi avrebbe chiamata per la registrazione della mia cartella clinica.  Era presto ma la vita frenetica di reparto rendeva la maternità terribilmente viva. Il via vai degli infermieri che si susseguivano davanti ai miei occhi, da una stanza all'altra, era continuo.  Di tanto in tanto, si udiva  la  voce di una mamma  e ogni tanto il pianto squillante di un neonato interrompeva quel trambusto imponendosi agli orecchi come una dolce melodia e i sorrisi delle mamme erano smaglianti. Avevano in volto la luce delle stelle, le loro stelle.  Seduta su una sedia alquanto scomoda, sorrisi mentre stendevo la schiena,  l’appoggiai al muro alle mie spalle nel vano tentativo di trovare sollievo. Chiusi gli occhi e iniziai a pensare che di là a poco avrei stretto teneramente fra le braccia  il mio cucciolo d'uomo e lo avrei annusato fino a perdermi nella verginità del suo odore. Cercavo di tranquillizzarmi, mi ripetevo che sarebbe andato tutto bene e che nel giro di poco sarebbe tutto finito, che il dolore e la fatica avrebbe lasciato finalmente il mio corpo lasciando posto al mio nuovo sole.  Finalmente  sarei  rinata insieme a mio figlio, un nuovo amore sarebbe sbocciato.

Ecco, era il mio turno. Un'infermiera, molto carinamente, mi fece accomodare nella stanza dove avrei dovuto fare l'ultimo monitoraggio e indicandomi il letto dove mi sarei dovuta sistemare, mi disse che dovevo rilassarmi, magari, perché no, iniziando a prendere confidenza con la stanza. Così feci. L'ambiente era semplice ma si respirava aria di pulito e dal letto veniva un odore di biancheria appena lavata. Ad una parete, un disegno multicolore raffigurava una finestra sulla quale,
 vi era stata appoggiata una tendina in stoffa di colore giallo e  una miriade di piccolissimi pois azzurri la rendevano delicata nella sua fantasia.   Pensai che fosse carina davvero e avere intorno quei colori delicati, oltre a mettermi pace, mi dava la sensazione che di lì a poco, qualcuno avrebbe fatto capolino per salutarmi. Stavo vaneggiando pensai. Mi distesi sull'unico letto della camera, dove, tra ansia e gesti imbranati, rimasi immobile fino al ritorno dell'infermiera. Mi sentivo come se fossi alla prima esperienza  e rimasi in quello stato confusionale fino a quando, l’infermiera, ormai giunta,  inizio' a preparare il macchinario. Volsi il capo verso la porta e i miei occhi incrociarono, sulla parete di fianco, un manifesto pubblicitario di un convegno nel quale il tema sarebbe stato la psicomotricità e la riabilitazione nell'età evolutiva. Paroloni..... 
Non ne capivo un gran chè, in fondo quando fui mamma per la prima volta a ventuno anni, ero ancora una ragazzetta acerba che nonostante la sua serietà, giocava a fare la mamma un po' per istinto e un po' per automazione. Sicuramente oggi mi vedevo con occhi nuovi perchè la consapevolezza dell'essere madre che ti suggerisce l'età, ti rende anche una donna diversa. Ogni volta che mi soffermavo a ripensare alla vita che pian piano aveva preso forma nel mio ventre, nell'immaginare i suoi tratti, nell'ascoltare i suoi vagiti,  mi faceva scoppiare d'amore, un amore grande e inspiegabile e per certi aspetti, ancora sconosciuto. Distolsi lo sguardo e richiusi gli occhi, ero davvero stanca. La frequenza dei dolori al basso ventre si fece più intensa e la sofferenza fetale che rilevò l'apparecchio annunciò che il momento cruciale stava arrivando. L'intervallo tra una fitta e un'altra, l'aumento del dolore dapprima leggero e poi sempre più insistente, ci disse che ormai ero in travaglio e che ora tutto dipendeva dalla volontà del piccolo di voler venire all'avanscoperta. Ma come era possibile visto che mancavano ancora 15 gg?




 Piccolo amore, aveva fretta e io lo avrei accolto con gioia senza aspettare oltre. Il cuore mi martellava nel petto, non era possibile! Chiesi di far entrare mio marito, preferivo che fosse con me, mi sarei sentita più tranquilla, addirittura protetta anche se di fatto non avrebbe potuto fare niente poichè quella partita vedeva in campo solo due giocatori: io e il mio bambino. Dolori atroci si impossessarono del mio corpo, erano insostenibili, erano quelli, gli unici in grado di aprire alla vita. Il momento era arrivato. Mio marito non mi lascio' un attimo, mi stava di fianco tra il serio e il faceto, tenendomi la mano. Era bellissimo fasciato in quel camice verde, il suo incarnato scuro lo rendeva terribilmente affascinante, la mascherina verde calata sotto il mento lo faceva apparire un chirurgo. Penso che se lo avessi incontrato in un'altra vita mi sarei di innamorata di lui ancora e ancora e ancora, proprio come mi stavo re-innamorando in quel momento, ancora una volta, dei suoi occhi neri e penetranti che mi fissavano con amore. Intorno, nella sala parto c'era molto silenzio nonostante il personale si muovesse in modo frenetico. Io non ascoltavo nient’altro che la mia voce sorda e incrinata dal dolore ogni qualvolta il mio piccolo manifestava la sua voglia di venire al mondo. 
In quel silenzioso trambusto, il personale si spostava da un punto all'altro della stanza come mine vaganti tanto che, non riuscivo a distinguere i loro volti, vedevo davanti ai miei occhi solo ombre a colori. All'improvviso non distinsi e non sentiì più nulla. Il momento era arrivato, l'unica voce che udivo era la mia, urlava dentro l'anima, si ribellava a quel dolore eccessivo mentre lacrime calde scivolavano pian piano, fino a diventare gelide,  per poi trovare pace e sollievo nell'incavo della mia gola dove ad attenderle c’erano già tantissime gocce di sudore. Un ultimo sforzo e sentii la voce di mio marito che, rotta dall'emozione, mi ripeteva di non mollare, che Mattia c'era ed era bellissimo. Un piccolo vagito, per niente squillante come quello che normalmente ci si aspetta da un bambino appena nato,  annunciò la sua nascita e finalmente anche la mia.  Rinacqui alla vita insieme al mio più grande capolavoro. Lo vidi sul mio petto, bellissimo, nudo,  con i capelli e gli occhi neri dalla forma a mandorla, la pelle ovattata e l'incarnato di colore rosa scuro. Lo sentivo non più dentro di me ma sopra di me, due corpi uniti ma ancora una sola carne scivolosa e sporca d' amore. Senza che lo avessero lavato, Il suo odore era delicato,  profumava di innocenza.  I nostri visi vicini e le sue manine che si muovevano sul mio petto, furono il nostro miracolo.  Per nove mesi aveva respirato attraverso me ma da quel momento in poi avrei respirato io attraverso lui, ora e per tutta la vita. Ero stanca ma tremendamente felice.  Ero finalmente viva anch'io, ancora una volta". 



Ecco amore, tre anni fa  fu l'inizio della nostra bellissima storia d'amore. 

Auguri amore della mamma!


domenica 29 giugno 2014

E' finita#3 - Barbara

Amore della mamma, così come ho fatto per Lidia, trascriverò il saluto di Barbara per te. Devi sapere che Barbara è arrivata nella vostra classe lo scorso autunno, quando si è fermata un anno in più, con voi, la piccola B.  Ciò che mi colpi di Barbara fu il suo sorriso, delicato, ampio, pieno di vita e schietto. Sai, son quei sorrisi veri  e limpidi che basta che tu li incroci una sola volta per cascarci dentro tutto d'un pezzo, un pò come il tuo amore mio. Ebbene, le persone così solari hanno su di me l'effetto del sole. Si presentò a noi in modo cordiale e gentile, dicendo che sarebbe stata di sostegno per la classe. Tu, in effetti, eri un pò restio perchè difficilmente ti staccavi da Lidia trovando rifugio fra le sue braccia davanti ad ogni persona nuova.  Con lei, la mamma, ha subito sentito quel feeling tipico di donne, erte sinergie le ascolti solo se c'è un forte scambio emozionale e fra di noi c'era, lo leggevamo una nello sguardo dell'altra. Poi, seppi il perchè. Con Barbara stavamo, a nostra insaputa, giocando in casa la nostra partita. Un bel giorno mi raccontò di quanto fosse orgogliosa di suo nipote, un ragazzo con  sdD di 18 anni al momento impegnato a fare il volontario nella Croce Rossa, di quanti obiettivi aveva saputo raggiungere grazie alla tenacia dei suoi genitori e di quanto si fosse prodigata la mamma per il loro raggiungimento, apostrofandola "donna splendida". Aggiunse poi che dai modi di fare, dall'impegno e dall'amore che traspariva dalle mie scelte riguardo il tuo futuro, fossi molto somigliante a lei. Ecco, avevo capito il motivo del nostro intreccio d'emozione. I giorni passavano e quel sorriso diventava sempre  più familiare, quasi a mancarti quando, per qualche motivo, non riuscivi ad incrociarlo tanto che, così, pian piano è entrata nel cuore di tutti voi bambini e di tutte noi mamme. Amore mio, anche se per un piccolo frangente, tu sei stato un anello importante per lei, per la sua esperienza d'insegnante ma soprattutto per il suo cuore e questo lo dimostrano le poche righe che Barbara ha voluto scrivere e donarti. Spero che la conserverai gelosamente fra tutto ciò che ha segnato il tuo cammino.

"Caro Mattia, ci siamo incontrati la prima volta, una mattina d'ottobre, nel tuo asilo Il Mulino. Tu mi hai accolto con un attimo di diffidenza, andando a rifugiarti fra le braccia di Lidia. Io ho capito, ti ho lasciato tutto il tempo per farmi conoscere e per farmi accettare, per arrivare a conquistare la tua fiducia. Nel corso dell'anno passato insieme, ho potuto guardarti ed osservarti nella tua splendida evoluzione. Sei cresciuto, sei diventato libero di muoverti nel tuo gruppo, con i tuoi compagni, hai acquisito sicurezza, indipendenza, spavalderia in tutto ciò che facevi. Il tuo cammino è stato tutta una conquista, e che conquista! Fino ad un bel giorno nel quale anche io ho avuto la mia meravigliosa vittoria, tutta mia! Il tuo abbraccio incondizionato. Finalmente, dopo tanto aspettare mi sei corso incontro e mi ai buttato le braccia al collo e con le tue manine mi battevi sulle spalle. E' stato meraviglioso!! Grazie Mattia per l'esperienza che mi hai fatto fare al tuo fianco e per tutti i momenti passati con te. Sei un bambino speciale come sono speciali i tuoi genitori che ti aiutano a crescere e a diventare un futuro uomo speciale.
Ti auguro una vita piena di gioia come quella che regala il tuo sorriso in grado di sprigionare calore come il sole! Un grande abbraccio, Barbara!"

Grazie Barbara, per le tue attenzione, per il tuo aver saputo comprendere, per il tuo aver saputo aspettare in silenzio i suoi tempi, per tutti i sorrisi caldi e di cuore che ci hai donato ogni volta, perchè sai....Sorrisi così, sono doni preziosi.

Asilo Nido il Mulino . Immagine tratta dal web 

sabato 28 giugno 2014

E' finita#2 - Lettera di Lidia

Lettera di Lidia per te Mattia. Spero che quando sarai grande basterà che tu chiuda gli occhi per ricordare ogni sua carezza, ogni suo gesto fatto con attenzione e se non bastasse leggi queste righe, scritte di suo pugno per te. Ho voluto riportare qui ogni sua parola affinchè possano i suoi pensieri rimanere indelebili nel tempo e attraverso essi sapere che ci sono state persone che, seppure abbiano fatto parte di un piccolo segmento della tua vita, ti hanno amato molto. Ti amo figlio mio!

"Caro Mattia, sei un dolcissimo bambino speciale, è impossibile conoscerti e non innamorarsi di te, della tua tenerezza bambina, ancora un pò incerta ma dotata di un amore con la A maiuscola. Hai doni e talenti molto personali, proprio come ogni bambino, ma credo che in più tu sappia comunicare la melodia e il canto degli angeli. Sei sincero e trasparente, simpatico e affettuoso, aperto verso il mondo, tenace e coraggioso, intraprendente e fiducioso verso gli altri. Crescendo mi rendo conto che stai diventando selettivo verso le altre persone, diffondi serena speranza e chi ti è vicino è come obbligato a risponderti con il tuo stile fatto di affettuosa e ridente tenerezza. Certe volte anche tu fai capricci, come tutti gli altri fai il "deciso" e quando dici no è no e ti impunti talmente tanto che ce ne vuole per convincerti a cedere. Per fortuna ho capito presto che per farti sciogliere basta un abbraccio ma fatto con amore vero. Tu lo senti quando chi è con te è presente davvero e rispondi alle attenzioni mostrando ciò che fai, impegnandoti in scoperte, prove, esplorazioni, manipolazioni. Da quando ti muovi autonomamente hai acquisito tante sicurezze: sali e scendi le scale, le sedie, i mobili.....Quanti spaventi per me! Ma tu lo capisci e ridi, sei un brigante! Se ti brontolo fai l'aria contrita poi ridi e mi abbracci, ti appoggi a me e batti con la mano sulla mia spalla. "Deide'de" dici e io capisco che tu dici che non lo farai più fino alla volta successiva. Hai buone autonomie nel lavarti le mani, al pranzo, al bere, provi l'uso del bagno, collabori nel vestirti. Ti manca pochissimo alla parola. Con i bambini accanto e le terapie, vocalizzi sempre di più e con chiari intenti comunicativi. Intanto capisci tutto ciò che diciamo anche se a volte ti conviene far finta di non aver capito girando il viso dall'altra parte come quando rovesci l'acqua nel piatto, quando butti in terra gli incastrini o quando svuoti le scatole dei materiali, insomma tutte le volte in cui fai le tue marachelle. Stai iniziando a partecipare attivamente ai giochi dei compagni (girotondi, gioco dell'elefante, corse intorno ai tavoli, scivoli, giu' e su per le scale, esplorazioni nel giardino, buche nella terra e via discorrendo. Gilda tante volte ti porge la mano e sta con te per la condivisione dei giochi mentre tu autonomamente ti avvicini a gruppi di bambini impegnati in giochi tranquilli. Ultimamente mi omaggi con manciate di terra un po' per scherzo e un po' per dirmi:- Vedi cosa sono capace di fare? Io la dono a te! E' stato per me un privilegio conoscerti ed avere un po' del tuo affetto....Ne hai così tanto da dare. Ti auguro di raccogliere nella vita tutto il bene che stai seminando intorno a te. Nelle tue mani sta scorrendo un filo importante che tesse un grande e meraviglioso arazzo, in esso è ricamato l'amore e la guida sicura che leggo negli occhi di mamma Antonella, l'orgoglio, la fierezza e la forza negli occhi di papà, l'affetto tenero che lo sguardo dei tuoi fratelli chiaramente dice:- Occhio perchè questo è mio fratello! Il legame che vi unisce può' fare di voi tre fratelli, tre splendidi uomini speciali. Te lo auguro con tutto il cuore piccolo, prezioso, grande Mattia.
Con tutto il mio affetto, Lidia. "

Cara Lidia non ti ringrazierò mai abbastanza per aver accolto Mattia  senza freni e senza remore ma soprattutto per averlo "cresciuto" in questi due anni senza alcun pregiudizio. Non ti ringrazierò mai abbastanza per la  tua pazienza e per aver saputo aspettare il suo sbocciare, non ti ringrazierò mai abbastanza per tutta la forza che mi hai trasmesso con i tuoi modi sicuri e tranquilli ma sopratutto non ti ringrazierò mai abbastanza per averlo saputo amare con tenerezza e gioia. Sei diventata un pezzo di noi e ti conserveremo tra i ricordi più belli della nostra vita.  GRAZIE!!


giovedì 26 giugno 2014

E' finita#1

E' ufficiale. Oggi è il penultimo giorno di nido. Questo pomeriggio abbiamo incontrato le insegnanti per il ritiro dei lavori svolti dai bambini in questo primo percorso scolastico. E' inutile negarlo e nemmeno lo voglio fare perchè ciò che emoziona lo ricorderai per sempre,  ti rende felice e le lacrime servono anche ad imprimerle dentro, nella mente e nel cuore. Sono state tante e ancora piango. Decidemmo che Mattia avrebbe frequentato il nido perchè quasi ci obbligarono dicendoci che sarebbe stata per lui un'esperienza importante, perchè avrebbe raggiunto traguardi impensabili, avrebbe arricchito le sue esperienze. Così è stato. E' risaputo che i bambini con sdD, ma a mio avviso, come tutti i bambini di questo mondo, imparano attraverso l'imitazione ed è per questo motivo che consiglio il nido come esperienza di crescita personale e attitudinale ed è grazie al nido e al lavoro di un prezioso e valido personale insegnanti, che il mio bambino ha imparato, esplorato e raggiunto autonomie. 


I due anni del loro lavoro, le esperienze, i progressi, le attività scolastiche, sono state tutte concentrate in un librone pieno, zeppo di foto raccolte dai primi inizi e accompagnate da spiegazioni e aneddoti. In quel librone ho rivisto i due anni di lavoro, di sacrificio, di pazienza che ha avuto Mattia e che per fortuna lo hanno condotto nel raggiungere i SUOI obiettivi, grandi e importanti ma soprattutto meritati perchè ha dovuto trascinarsi dietro, aihmè a sua insaputa, il terzo incomodo. Un incomodo che non ha influito più del dovuto perchè, ogni giorno, abbiamo tentato e  lavorato per alleggerirne il peso, fino a caricare noi.  Lidia, la nostra Lidia, è stata per noi un faro, una iniezione di fiducia perchè il suo raccontare Mattia ci ha dato ancora più forza. Per Mattia invece è stata il suo punto di riferimento, il porto sicuro dove rifugiarsi in un ambiente diverso da quello familiare, e il loro legame è indiscusso, così come è l'affetto per tutti gli altri suoi bambini. Non sono un'insegnante ma credo che per esserne all'altezza, il cuore di ogni insegnante deve contenere amore, passione oltre che dedizione. Lidia, Debora, Ilaria e Barbara che ho conosciuto solo quest'anno, queste qualità le posseggono tutte. Siamo stati fortunati, Mattia lo è stato.


Sorpesa delle sorpese, questo librone che ancora si bagna nel leggerlo, contiene una lettera di Lidia e una di Barbara indirizzata a Mattia che provvederò  a trascrivere nei prossimi giorni per far si che quelle parole dolci e significative possano rimanere integre nel tempo, per tutelarle dallo sbiadirsi dell'inchiostro affinchè il loro destinatario possa aggiungere un altro tassello ai suoi ricordi d'infanzia e possa essere consapevole di essere stato amato molto, anche da chi non ha il suo stesso sangue. Insomma, oggi è stato un pomeriggio all'insegna dell'emozione ma anche del dispiacere nel dover lasciare persone con cui pian piano hai condiviso momenti importanti della vita di tuo figlio dopo che, con con qualche difficoltà iniziale hai imparato a fidarti di loro, a fidarti di persone sconosciute nelle cui mani hai affidato la tua pietra più preziosa. Il dispiacere di doverle lasciare significa ansia e paura per ciò che di nuovo si incontrerà sul nostro cammino ed è sacrosanto, è leggittimo nonostante la tua indole positiva e propositiva. Lasciamo certezze, sorrisi ampi e braccia pronte ad accoglierti per lasciare spazio allo "sconosciuto" augurandoci di essere, ancora una volta, iscritti nella lista dei miracoli.


martedì 24 giugno 2014

Le proprie esperienze a fin di bene

Quando è nato Mattia il disorientamento dinanzi alla notizia che fosse nato con la sdD fu senz'altro aggravato dalla modalità con la quale essa mi fu comunicata, ne parlai QUI e ancora QUI. Il medicò che mi informo' della "questione", colse l'occasione quando, nel nido, chiesi di recarmi nel reparto di neonatologia dove era ricoverato mio figlio. In presenza di altro personale infermieristico e di alcune neo mamme che, felici apprendevano notizie sui loro pargoli, mi chiese così di punto in bianco se avessi notato anomalie nell'aspetto fisico di mio figlio aggiungendo che non avrei  potuto raggiungerlo nel reparto attiguo, tutte le volte che volevo, perchè lui non era un bimbo come tutti gli altri. Questa fu la "non comunicazione" della diagnosi e lì, in balia di un dolore lancinante, per la prima volta, mi bruciò sulla pelle lo sguardo furtivo di una mamma, misto tra imbarazzo e compassione. Erano trascorse meno di 48 ore ed ero sola, senza mio marito a dover reggere un fardello sconosciuto e pesante, ricordo le lacrime, erano tante lungo il corridoio del reparto, scorrevano a fiumi. 

Ogni volta che ricordo quei momenti non posso far altro che pensare che se al mio posto ci fosse stata una mamma psicologicamente più fragile, la cui famiglia per un qualsiasi motivo non fosse stata solida come la mia, quelle parole, quelle di un medico che di norma avrebbe dovuto seguire corsi di comunicazione, avrebbero potuto fare danni irreparabili. In tanti mi dissero che avrei dovuto denunciare la cosa, compreso il ginecologo che seguì la mia gravidanza ma io non avevo tempo per nient'altro, in quel periodo, che non riguardasse direttamente Mattia. Era di primaria importanza capire. Dovevo capire cosa stava accadendo, capire come poter aiutare il mio bambino e quali scelte adottare e tutto questo solo dopo essere uscita dal tunnel buio della paura e dell'ignoranza. Non avevo tempo da perdere dietro ad avvocati e denunce, almeno non era possibile in quel momento visto che le priorità, per noi, erano altre anche se ero arrabbiata, tremendamente arrabbiata. Poi si sa, quando si inizia a ragionare con lucidità si guarda in altre direzioni poichè nel frattempo e per fortuna, la rabbia ti lascia e nel farlo ti restituisce nuovamente la razionalità e la ragione torna finalmente attiva.

Col tempo ho poi compreso che forse, quello stesso medico che mi porse le sue scuse e che ricontrollò Mattia in visite successive,  non avrebbe mai voluto darmi quella notizia e forse quell'atteggiamento che avevo valutato negligente era stato dettato solo ed esclusivamente da imbarazzo ed essendo anch'egli umano, probabilmente, da uomo, non aveva saputo scegliere le parole giuste, quelle in grado di poter aiutare. In fondo per certi aspetti lo capisco, il mio lavoro può talune volte essere increscioso allo stesso modo. Sarei addolorata, dispiaciuta e non saprei scegliere le parole adatte. Nonostante corsi di comunicazione fatti avrei qualche difficoltà  nell'annunciare ad una madre una prognosi riservata o addirittura il decesso di un figlio. Quando poi fummo dimessi dalla pediatria, mi resi conto che nonostante la bravura professionale di quei pediatri, non erano, non essendo genetisti, informati bene sulla sindrome di Down ma non erano neanche informati sui servizi e sulle risorse che offriva il territorio e ricordo che fui liquidata da uno di loro con un elenco di agevolazioni fiscali che ci "metteva a disposizione" la sindrome di Down".  Non è così che si aiuta un neo genitore che si ritrova ad affrontare quella che dovrà essere la sua nuova realtà, diversa da quella che avrebbe  dovuto lasciare e fino ad allora impensabile.

Quel genitore ha bisogno di certezze, concretezze, appoggi ma più di tutto capire quale sarà la vita di suo figlio, cosa gli consentirà e cosa non gli consentirà questa sindrome perchè, erroneamente, quello stesso genitore pensa, legato ai vecchi stereotipi di un tempo, che la sindrome di Down, obbligatoriamente, porrà dei limiti. Quello stesso genitore non sa ancora che invece, suo figlio farà le stesse cose di altri bambini, camminerà, parlerà, giocherà, farà sport, si innamorerà esattamente come tutte le altre persone perchè sono persone prima di ogni altra cosa. Purtroppo questa consapevolezza, un genitore che sperimenterà il fai da te, la raggiungerà con difficoltà e solo dopo tanta sofferenza inutile, ancorchè se dopo le dimissioni dall'ospedale, non sanno darti neanche notizie su " a chi rivolgerti".  Col tempo dalla mia parte, decisi che in qualche modo avrei dovuto mettere la mia esperienza a frutto, essa sarebbe dovuta servire di aiuto ad altri genitori e così, dapprima nacque questo blog nonostante ce ne fossero altri in giro per il web, belli e ben fatti , anche meglio del mio. Ma sono convinta che tutte le esperienze, di chiunque, essendo tante e tutte diverse possono aiutare a capire, chi in prenda alla paura e alla confusione, cerca notizie attraverso il web o attraverso confronti e via discorrendo. Non avevo voglia di denunciare nessuno, sembrava di disperdere energie e risorse per cui cullai l'idea di far nascere in qualche modo un punto informativo e di supporto, un luogo per neo genitori pronto ad accoglierli e ad informarli per il meglio ma questo è un altro post, quello che spero di poter scrivere fra qualche giorno.